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M?e do menino Gui conta história da família em livro: epidermólise bolhosa é uma doen?a rara e n?o transmissível

O menino Gui,?edomeninoGuicontahistóriadafamíliaemlivroepidermólisebolhosaéumadoen?araraen?otransmissíjogo de lego de guerra que ficou conhecido como mascote do Vasco da Gama e levou o troféu de Melhor Torcedor da Fifa de 2024, ganhou um livro sobre a sua trajetória. A obra foi escrita por sua m?e, Tayane Gandra, que conta relatos do dia a dia e aprendizados de Gui, um menino cheio de coragem, sonhos e que luta contra a epidermólise bolhosa (EB).

A EB é uma doen?a genética rara, que aparece normalmente ao nascimento e há pelo menos três tipos da condi??o, que variam de acordo com a gravidade da les?o. A doen?a n?o é transmissível e é causada por uma muta??o que leva ao comprometimento de um tipo de colágeno, comprometendo a barreira de prote??o da pele, que fica extremamente sensível.

Bolhas surgem na pele do paciente pelo simples fato de ele encostar em algo ou bater em algum lugar. Os ferimentos, se n?o cuidados corretamente, podem levar a infec??es.

A doen?a afeta 500 mil pessoas no mundo e, no Brasil, n?o existe um número exato e acredita-se haver subnotifica??o, porque os hospitais n?o s?o obrigados a registrar os casos. Algumas organiza??es que apoiam os pacientes estimam que 2,4 mil pessoas tenham a doen?a no país.

O Ministério da Saúde informa que estima-se uma prevalência de epidermólise bolhosa de cerca de 11 casos por milh?o de habitantes no Brasil. E considera-se rara a doen?a que atinge menos de 650 pessoas a cada 1 milh?o de indivíduos.

Normalmente, as crian?as nascem com algum comprometimento já nas pernas, principalmente no pé. às vezes, ela já nasce sem as unhas, mas a doen?a pode comprometer qualquer parte do corpo e n?o só as dobras, como muita gente pensa.

Ela pode atingir o cabelo, as mucosas da boca e a parte de dentro de alguns órg?os que têm o epitélio, como o es?fago, que fica bastante comprometido.

“A crian?a n?o consegue ter uma pele eficiente, porque a pele precisa estar totalmente aderida para cumprir o papel de ser uma grande barreira. Ent?o, a pele vai se soltando por dentro e se forma a bolha que se rompe”, explicou a médica dermatologista Márcia Purceli ao Bem-estar.

“Infelizmente a gente ainda n?o consegue mudar o gene da crian?a e alterar essa muta??o gênica. Ent?o, o tratamento é paliativo e consiste em curativos que fazem essa prote??o para que essa bolha n?o leve a uma infec??o, o que acontece muitas vezes”, explica Purceli.

A médica refor?a que ela n?o é uma doen?a transmissível e defende o acolhimento às crian?as com a condi??o.

“A crian?a com epidermólise bolhosa já sofre muito preconceito por causa do aspecto que ela fica, com os curativos. Nós incentivamos essas crian?as a irem para a escola, a tentarem ter uma vida normal, dentro do possível, a brincar com outras crian?as. Elas já passam por um sofrimento físico muito grande. Elas precisam ser vistas, acolhidas e amadas como crian?as normais”, declara a médica.

Tayane falou sobre o livro “Menino Gui. A história n?o contada”, no programa Encontro desta ter?a-feira (19):

“Esse livro é sobre fé, supera??o, milagres. E conta um pouco mais sobre a vida do paciente com epidermólise bolhosa (...). Tenho certeza de que você vai enxergar a vida de outra maneira, depois que fizer esta leitura”, conta Tayane.

1 de 3 Tayane Grandra falou sobre o livro “Menino Gui. A história n?o contada”, no programa Encontro desta ter?a-feira (19) — Foto: reprodu??o

Diagnóstico

O diagnóstico pode ser realizado por meio de oito procedimentos, entre eles biópsia, análise de DNA e exames genéticos.

O que o SUS oferece

Para pacientes com epidermólise bolhosa, o SUS oferece diagnóstico, tratamento e procedimentos cirúrgicos quando necessários, incluindo a corre??o de deformidades e o tratamento de carcinomas. O tratamento é feito com curativos especiais e manejo de sintomas (medicamentos para dor, prurido e infec??o).

2 de 3 Gui é um menino cheio de coragem, sonhos e luta contra a epidermólise bolhosa (EB). — Foto: reprodu??o

3 de 3 Tayane diz que livro é sobre fé, supera??o e milagres. E conta um pouco mais sobre a vida do paciente com epidermólise bolhosa — Foto: reprodu??o