Papo de Política #103: a fome do centr?o

'Nem parece que n?o tenho est?mago, como de tudo', conta Fabio Faraj, que fez uma gastrectomia preventiva

O gerente de produtos de oncologia Fabio Faraj,?otenhoest?cartela bingo sem numero de 39 anos, descobriu em 2018 que era portador da muta??o no gene CDH1, que aumenta consideravelmente o risco de desenvolver cancer de est?mago. Após o diagnóstico ele foi submetido a uma gastrectomia total (nome do procedimento que retira completamente o est?mago) e, após um período de adapta??o, conseguiu retomar a uma rotina normal, comendo praticamente de tudo, sem exageros. Faraj descobriu a muta??o após seu pai ser diagnosticado com cancer de est?mago - e um médico achar estranho o fato de vários familiares terem já sido diagnosticados com o mesmo tumor – e ele realizar um teste genético. A estratégia faz parte de um conceito chamado “medicina de precis?o”. Na oncologia, esse tipo de abordagem pode ser aliado da preven??o - caso de Faraj – ou do tratamento. Os testes genéticos ajudam na detec??o de muta??es que aumentam consideravelmente o risco de cancer. Em geral, eles s?o indicados para analisar canceres hereditários em família de alto risco. Talvez o exemplo mais emblemático disso seja a muta??o do gene BRCA, que levou a atriz Angelina Jolie retirar as mamas e os ovários há cerca de uma década para prevenir a doen?a após descobrir que era portadora de uma muta??o que aumenta o risco de cancer em diversos órg?os. Jolie realizou o teste genético, pois perdeu a m?e, a avó e uma tia para o cancer. Ao GLOBO, Faraj conta sua trajetória do diagnóstico à retirada do est?mago e recupera??o e alerta para a importancia de estar atento à presen?a de diversos casos de cancer na mesma família. Como você descobriu que carregava uma muta??o que aumenta o risco de cancer de est?mago? Em 2017, meu pai foi fazer uma endoscopia de rotina. Minha m?e me mandou o resultado do exame e a primeira palavra que eu lembro de ter visto naquele meio todo foi “carcinoma”. Eu já trabalhava em uma empresa farmacêutica, com um produto de oncologia, ent?o já conhecia bastante do assunto e sabia que ia come?ar uma longa batalha para o meu pai e toda a família. Ele ficou meses no hospital por causa do tratamento. Como o tumor estava num estadiamento um pouquinho mais avan?ado, ele fez o tratamento tradicional com quimioterapia e cirurgia aberta, e teve uma recupera??o muito difícil. Ao mesmo tempo que foi uma coisa ruim ele ficar tanto tempo no hospital, ele teve a chance de conhecer muitos médicos e um deles levantou a quest?o de que tinha muitos familiares do meu pai que tiveram cancer. Até ent?o, n?o tínhamos conectado os pontos. Minha avó faleceu de cancer gástrico, a irm? do meu pai faleceu de cancer gástrico e meu primo de 33 anos foi fazer uma cirurgia, que agora n?o me lembro bem para que, e descobriu um tumor. Ele fez gastrectomia e está curado. Mas eram muitos casos na mesma família. Ent?o meu pai fez um exame genético. Eu só fiquei sabendo disso no dia que ele me ligou no trabalho, o que ele nunca faz, ent?o eu sabia que era importante. Ele estava super nervoso, pedindo que eu fosse ao hospital no dia seguinte falar com a oncogeneticista porque ele tinha feito um exame genético que deu positivo e talvez eu tivesse um risco aumentado de cancer gástrico. Você já sabia qual era a muta??o? Como eu já trabalhava com oncologia e, inclusive, com um produto de cancer gástrico, pedi para ele me passar o nome da muta??o para eu dar uma olhada. Ele disse que era no gene CDH1. Entrei no Pubmed (site ligado ao Instituto Nacional de Saúde dos EUA que concentra literatura científica) e comecei a pesquisar. Os artigos falavam muito sobre a probabilidade de ter cancer, que era na faixa de 85% para quem testasse positivo para essa muta??o, e a recomenda??o é que fosse feita uma cirurgia profilática, de retirada do est?mago. Nessa hora você pensa "isso n?o pode estar acontecendo comigo. Mas vamos lá". Como foi quando você recebeu o diagnóstico de que também carregada a muta??o? No dia seguinte à liga??o dele, eu e minha irm? fomos na oncogeneticista. Ela explicou que meu pai tinha esse diagnóstico positivo, sugeriu que fizéssemos o exame e foi curta e grossa "se tiver positivo, a solu??o é tirar o est?mago. Uma gastrectomia total e segue a vida". Mas para quem que n?o é médico, já veio aquele pensamento de "como assim vou tirar meu est?mago?". Meu hobby é gastronomia e para mim era muito confuso. Fiz o exame, que é um exame de sangue simples, mas demora um pouquinho mais para sair o resultado. Quando chegou no 30o dia, comecei a entrar todo dia para ver se tinha saído e pensava "vai dar negativo". Quando li, o meu veio "positivo pra CDH1" e o da minha irm?, negativo. Como eu conhecia muitos oncologistas, fui falar com sete e, desses, seis recomendaram a retirada do est?mago. Mas era muito difícil para mim tomar uma decis?o. Acho que eu queria achar algum oncologista que me falasse que tinha outra solu??o. Um deles até me deu a op??o de fazer endoscopia a cada três meses e tomografia a cada seis meses. Mesmo assim, havia o risco de identificar o cancer já em estágio avan?ado. Entre mar?o e novembro de 2018, que foi o período entre a descoberta da muta??o e a cirurgia, adotei esse racional de fazer endoscopia periodicamente. Mas o único momento que eu ficava aliviado era quando vinha o resultado do exame. Mas eu já come?ava a pensar "e se daqui três meses aparecer alguma coisa?". Quando você decidiu fazer a cirurgia? Falei com vários médicos, reencontrei um cirurgi?o gástrico que foi uma pessoa que me ajudou muito na minha trajetória e aos poucos fui aceitando. Ele conseguiu, com um jeito mais humano, me explicar que era possível ter uma vida normal em termos de alimenta??o após a cirurgia. Mas antes da cirurgia, é difícil acreditar nisso. O que mais ajudou foi me conectar com outros pacientes. Eu tive sorte de encontrar pessoas, em especial fora do Brasil, com a muta??o, que também tinham passado por isso. A maioria estava nos Estados Unidos ou em países como novas Zelandia e Austrália, que já tem esse rastreamento genético um pouquinho mais ativo. Acho que o Brasil ainda está engatinhando nessa quest?o de exame genético. Mas essas pessoas diziam seguir uma alimenta??o normal. Além disso, eu tenho dois filhos e quero ser um bom exemplo para eles porque eles também têm chance de herdar a muta??o, que é 50% do pai e 50% da m?e. Pensei que se um deles testar positivo, quero ser um bom exemplo e decidi operar. Como foi a sua alimenta??o antes da cirurgia? Você comeu as coisas que gostava e achava que corria o risco de n?o poder comer mais? Eu fiz uma espécie de “viagem de despedida” com a família para os Estados Unidos, para a Disney. Eu comia pizza, das mais gordurosas, no café da manh?. Colocava bacon em tudo. Foi uma boa despedida. T?o boa que meu colesterol chegou no nível que eu quase tive que postergar a cirurgia. Abusei um pouco, mas no final deu tudo certo. Como foi a cirurgia? As pessoas costumam comprar a gastrectomia com a cirurgia bariátrica, mas a gastrectomia é muito mais complexa porque na bariátrica o paciente fica com um peda?o do est?mago. Na gastrectomia completa, como a minha, o intestino é ligado diretamente no es?fago. Meu pai fez cirurgia aberta, mas a minha foi por laparoscopia. Foram cerca de 10 horas de cirurgia e 30 dias internado e aí come?a a minha jornada como gastrectomizado, que é a pessoa que vive sem o est?mago. Quando eu operei, meus exames estavam todos normais. Mas meu cirurgi?o me ligou um dia a tarde e disse "nossa, você é uma pessoa de sorte, porque a patologia do seu est?mago mostrou que você já estava com quatro focos in situ da doen?a". O cancer já estava no meu est?mago e isso mostrou que foi a decis?o certa. Mas para mim foi um pouco assustador receber esse diagnóstico e comecei a ver a vida com outro olhar. Comecei a pensar "que bom que tive a chance de descobrir, de fazer o exame genético e tirar no est?mago antes de que alguma coisa pior acontecesse". Ent?o você já tinha cancer de est?mago, mas os exames n?o mostravam? Quando eu fazia endoscopia, meu médico pedia para o endoscopista tirar 50 amostras, em vez de quatro, por exemplo, para procurar bem. E mesmo assim, n?o encontravam nada. Ent?o, para mim, a patologia ter vindo positiva depois da cirurgia foi realmente muito chocante. E percebi como é importante para a sociedade ter os exames genéticos. Como foi sua recupera??o depois da cirurgia? Fiquei internado cerca de um mês porque no come?o, você fica com sonda gástrica. Depois, come?a uma alimenta??o pastosa. Você vira um bebê praticamente. Come 50 g de comida numa refei??o, aumenta para 100, 120 e vai aumentando aos poucos. Perdi 30 kg em cerca de quatro meses e foi uma reconstru??o de dia a dia. Com o tempo você vai criando uma bolsa, à custa de muito enjoo. Além disso, a pessoa que faz gastrectomia tem que passar por uma reeduca??o alimentar, por exemplo evitar a comidas gordurosas e muito a?ucaradas. Tive que me reeducar, mas aos pouquinhos fui conseguindo aumentar a minha ingest?o de calorias. Demorei três anos para recuperar meu peso normal, que é de 70 e poucos quilos. O que eu percebi é que o exercício físico me ajudou muito. Eu sempre gostei de fazer exercício e percebia que treinar me incentivava a me alimentar melhor. E via o peso subindo na balan?a aos pouquinhos. Qual foi a primeira coisa que você comeu quando p?de voltar a ter uma alimenta??o normal? Sou muito viciado em pizza. Como pelo menos uma vez por semana. Lembro que eu tinha um aniversário, uma ou duas semanas depois de sair do hospital. Cortei meia fatia de pizza e fui comendo aos poucos. Eu nem sabia se eu já podia comer algo t?o sólido assim. Mas foi meu primeiro contato de saber que eu iria come?ar a ter uma vida normal. Como é sua alimenta??o hoje? Se você me ver almo?ando, vai falar que nem parece que n?o tenho est?mago. Talvez eu coma uma frequência um pouquinho maior porque meu reservatório é menor. Ent?o eu estou sempre comendo alguma coisa ou carregando alguma coisa para comer. Mas nunca deixei de ter o prazer de comer. Eu consigo comer um doce de vez em quando, uma pizza. Eu como uma pizza brotinho inteira sozinho. O que eu n?o posso é abusar porque eu passo mal. Tem gente que acaba desenvolvendo restri??o à lactose, n?o consegue ingerir bebida alcoólica ou até beber água direito porque dizem que fica com um sabor estranho. Cada é caso é um caso e eu tive a sorte de hoje conseguir comer absolutamente tudo. Como está sua saúde hoje? Você precisa fazer algum controle específico? Estou indo para o meu sexto ano de operado. Pela gastrectomia, eu tinha que fazer cinco anos de acompanhamento para ser considerado curado. Hoje eu fa?o uma um check-up anual pela empresa e acabo acompanhando a saúde por meio disso. Inclusive, no último, descobri que vou ter que tirar a vesícula, que é uma das consequências da gastrectomia porque tem uma chance maior de formar pedra na vesícula. O check-up identificou um líquido espesso na vesícula. Falei com o meu cirurgi?o, que disse que tem que tirar, mas que para quem já tirou o est?mago, "é uma volta no parque". O engra?ado é que os meus exames, de glicose, colesterol, etc, est?o melhores do que antes. Se você olhar só pelo exame, você vai ver que estou mais saudável do que antes. Também fa?o reposi??o de algumas vitaminas, como B12 e ferro. Mas nada muito complicado. A muta??o CDH1 aumenta o risco de outro tipo de cancer? Para CDH1, o principal risco é o cancer de est?mago. Para mulheres, também existe a recomenda??o de fazer mastectomia, que é a retirada das mamas. No caso do homem n?o é necessário. O que sabemos para pacientes do sexo feminino é que primeiro elas precisam tirar o est?mago, que é onde está o maior risco, e depois considerar a remo??o da mama. Outras pessoas na sua família fizeram o exame genético também? Comunicamos outras pessoas da família, mas só eu e minha irm? fizemos. Acho que o cancer ainda é visto daquela forma que as pessoas preferem n?o saber. Meus filhos também ter?o que fazer um dia. Os médicos recomendam que o exame seja feito com 10 a 5 anos de antecedência do caso mais jovem reportado na família, que foi o meu, aos 33 anos. Eu gostaria que eles fizessem assim que completassem a maioridade, para n?o correr o risco de desenvolver a doen?a. Mas vai ser uma decis?o deles e é uma decis?o difícil porque uma vez que você sabe a informa??o, a sua vida já muda. Como você enxerga sua jornada nesses últimos seis anos, desde que descobriu a muta??o? Hoje eu vejo que a jornada valeu a pena, n?o só pela quest?o da saúde, mas porque tem um significado totalmente novo para a minha vida, de que como o tempo que a gente tem aqui é precioso. Ver que eu tive a chance de ter essa cura me deixa muito feliz. Conheci muitos pacientes que estavam tratamento, me perguntavam da gastrectomia, e que hoje já se foram. Ent?o para mim, o saldo é positivo. Também fico feliz porque passar por isso me deu a chance de levar isso a outras pessoas. Eu tenho oportunidade de falar em alguns eventos e frequentemente me deparo com algum paciente que está na mesma afli??o do que eu estava, achando que n?o vai poder mais comer, n?o terá mais prazer em comer, irá emagrecer muito, etc. Para mim, é um alento poder mostrar para eles que existe vida após essa situa??o toda. Também acho que é sempre importante as pessoas estarem atentas a esses casos que s?o muito repetidos do mesmo tumor na mesma família. Isso pode ser um sinal de que é bom buscar alguma orienta??o de um profissional médico. Quem sabe mais pessoas descubram isso também e se livrem dessa doen?a. 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